L’amylose à transthyrétine ( amylose ATTR), maladie liée à l’accumulation de protéines mal repliées dans les tissus, compte dans sa forme héréditaire près de 140 mutations et reste souvent sous-diagnostiquée. En France, la forme héréditaire touche environ 500 familles, tandis que l’ensemble des amyloses concernerait quelques dizaines de milliers de personnes. Aujourd’hui président de l’Association Française Contre l’Amylose, Jean-Christophe Fidalgo nous raconte son combat contre la maladie et son quotidien, ainsi que les espoirs de traitements qui transforment peu à peu le pronostic de cette maladie rare.
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